Af Leif Møller

På en klar dag kan beboerne på spedalskheds-sanatoriet Fontilles ved Denia se Middelhavets blå vand. De kan også komme derud, hvis de vil.
Men sådan har det ikke altid været i sanatoriets snart 100 år gamle historie. Fra 1930 til 1964 var der kun én indgangsport og ingen vej tilbage. For de spedalske var frygtede overalt på grund af den store smittefare.
I dag bor der ca. 60 kurerede spedalske på Europas sidste hjem for den bibelske plage, som Moses detaljeret beskriver i sin 3. bog. En lidelse, der også kaldes Hansens Sygdom efter den norske læge, der engang opdagede den grufulde bakterie – mycobacterium leprae.

Pater José Louis Beneyto kender de fleste af sanatoriets historier om spedalskramte mennesker, der er blevet udstødt af familier, sat af ved den store port og aldrig mere vendt tilbage til verden udenfor.
Den 82-årige jesuitterpræst er stedfortrædende leder af sanatoriet, men fungerer i det daglige som rundviser, underviser og ikke mindst sjælesørger og reservefamilie for de tilbageværende kurerede patienter, der med sikkerhed ender deres dage på den lille kirkegård bag sanatoriets hovedbygning. En af flere bygninger, hvoraf den største udelukkende er til ægtepar med spedalskhed. For tiden bor der fire par.
Hver dag i de sidste 23 år er pater Beneyto gået forbi det vejrbidte monument med Jesus stående på jordkloden mellem sanatoriets ældste bygning og kirken. Hver dag holder han messe for alle patienterne i Jesu navn. Klapper dem på skulderen, tager dem i hånden, kigger på deres familiefotos, lytter for tusinde gang til deres sørgelige historier om familien, der aldrig kommer på besøg, føler med dem, opmuntrer dem og er - deres ven og bror.
Han er ven med Mariano, der sidder forkrøblet i sin kørestol og med Tito på 65 år, der stadig tror han er 7 år. Og med Rafael, der i den lille, smukke palmehave kun tænker på, at hans kone jagede ham ud af huset dengang, da han havde allermest brug for hende.

Hvor englene synger
Og så er der den anden Jesús med det lange sorte hår – årgang 1922 fra Aragón, der i sine unge dage rejste til Brasilien for at arbejde. Først som murer, senere som slagter. Han tjente mange penge og kunne efterhånden leve af renterne af sin formue. I 1986 vendte han tilbage til Spanien for at være sammen med sin døende far, men følte snart, at hans hud på arme og ben blev pelsagtig og uden følelse. Nærmest død.
Lægen, der vidste, at Jesús havde boet i Brasilien i mange år, fik taget en næseslim-analyse og kort efter lød diagnosen på lepra – spedalskhed. Jesús, der altid havde været en sund og stærk mand, fik et chok og så for sig de mange forkrøblede spedalske tiggere med halve ansigter, som lå på gaderne i de fattige kvarterer i storbyerne i Brasilien.
Kort efter fik han et værelse på Fontilles, startede på medicinsk behandling og fik at vide, at han skulle blive der en tid. Det er mange år siden nu og for ham er sanatoriet blevet hans refugium. Hans endestation. Han elsker maden, roen og de smukke omgivelser i bjergene på den 70 hektar store grund, som alle bygninger ligger på. Og så vinder han i kortspil hver gang. For det eneste lepra-bakterien ikke angriber er hjertet og hjernen. Derfor har den nu 85-årige mand stadig et velfungerende hoved og hjerte. Og derfor ønsker han ikke at blive fotograferet, for han har endnu fire brødre i Spanien. Og hvilken skam ville det ikke være, om de så ham på Fontilles. Heller ikke i Brasilien ved hans gamle venner, hvad der er sket med ham, og sådan ønsker han, det skal være til sin død. Er man på Fontilles, tilhører man ikke længere samfundet udenfor. Så er man halvvejs i himlen allerede – der, hvor englene synger.
Derfor kan den 3,5 kilometer lange og 3 meter høje mur omkring sanatoriet heller ikke hidse ham op, for efter at have set de mange spedalske krøblinge i Brasilien, ved han, hvor hurtigt lepra smitter og hvor lidelsesfuld sygdommen kan være.

Muren
Muren – også kaldet den lille kinesiske mur - er en dramatisk historie om en panisk lokalbefolkning, der ikke ønskede sanatoriet bygget overhovedet.
Med rette var de fleste beboere omkring år 1900 bange for sygdommen, der endnu ikke kunne kureres. Derfor var der stor modstand mod byggeriet af Fontilles, der efter 8 års kamp blev grundlagt i 1908 af advokaten Joaquin Ballester og jesuitterpræsten Carlos Ferrís.
Allerede fra starten var sanatoriet tænkt både som hospital og forskningssted for lepra, men efter bare 15 år måtte stifterne tænke i helt andre baner. I 1923 flygtede 20 patienter fra sanatoriet ud i de små landsbyer ved havet og panikken bredte sig i hele lokalområdet. Store protestdemonstrationer og politi og politikere krævede en varig og sikker løsning, så ingen kunne flygte fra området igen. Derfor startede byggeriet af muren samme år. Med hjælp fra hundreder af mænd fra landsbyerne omkring Fontilles samt flere af patienterne blev der på syv år bygget en mur – et bolværk, der snoede sig over bjergene og ned i dalene omkring sanatoriet. Et kæmpeprojekt med mange ofre, men fra 1930 stod det klart, at var man først kommet ind på sanatoriet – ja så var der ingen vej ud igen. Heller ikke i døden.
I dag står muren som et vartegn over en svunden tid. Et monument over angst og uvidenhed. Porten er nu åben begge veje, men patienterne ønsker ikke længere at forlade sanatoriet. Og deres familier ønsker fortsat ikke at besøge dem. Heller ikke til jul eller påske.

Nye tilfælde hvert år
Fra starten blev Fontilles ledet af jesuitterpræster og franciskanernonner, der mente, at patienterne skulle lære at klare det meste af dagligdagen selv. Derfor blev patienterne bagere, gartnere, smede og skomagere, frisører og bogbindere. Sanatoriet var i mange år selvforsynende med frugter og grøntsager og behøvede ingen hjælp ”udefra”. Pædagogikken blev en stor succes og snart kom der lepraforskere fra hele verden for at følge udviklingen.
I dag har Fontilles et årsbudget på godt 4 mio. euro og fungerer både som et alderdomshjem for de kurerede spedalske og et ambulatorium. De fleste penge kommer via private donationer fra hele verden, mens ca. 20 procent kommer fra den valencianske lokalregering. For de penge er der desuden bygget et hjem for mennesker med sygdommen altzheimers
Endnu lever der ca. 60 patienter med eftervirkninger fra lepra, men yderligere ca. 100 kommer diskret til Fontilles hvert år for at få taget prøver. Resultaterne af disse prøver bliver sendt tilbage i neutrale, gule konvolutter uden afsender. Hvert år opdages ca. 10 nye tilfælde af spedalskhed i Spanien - de fleste er indvandrere fra Nordafrika.

Således fortæller Pater Jose Louis Beneyto, der stadig bruger en del af sin tid på at undervise, hvilket tydeligt fremgår af hans lille kontor, der er tapetseret med bøger fra gulv til loft om teologi og forskningsprojekter for spedalske.
I de seneste år er han kommet ”på e-mail” med hele verden, og han smiler skælmsk ved tanken om at kunne kontakte alle ved bare at trykke på et par taster.
Fra det lille kontorvindue med det gulnede glas skinner Middelhavssolen ind på skrivebordet og støvet danser i de skarpe stråler. Herfra kan den aldrende pater se ud over dalen med de mange appelsintræer.
Længere borte løber muren langs bjergryggen og længst borte ligger havet og glimter.
På klare dage kan man se bjergtoppene på Ibiza, siger han.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Fakta om Fontilles:
Beliggenhed: Ved Denia på Costa Blanca. Drej af ved Ondara mod Orba. Derfra skilte til Fontilles ca. 10 kilometer fra Middelhavet.
1908 Fontilles bygget og startet.
1923-1930 Muren opført.
1947 Læger fra hele verden starter med at komme til Fontilles for at studere.
1989 Fontilles engagerer sig i udenlandske spedalskhedsprojekter.
2001 Fontilles samarbejder med spedalskhedsprojekter i Paraguay, Brasilien, Indien Kina m.fl.
Over 2000 patienter har siden starten været til behandling eller boet på sanatoriet.

Nuværende årlige budget ca. 4 mio. euro
Ca. 100 ansatte. Ca. 90 ulønnede.

Donation modtages meget gerne. Forhør dig ved kontoret i administrationsbygningen.
Åbent for besøgende og turister dagligt mellem 10-18.
Smukt vandreområde med evt. start fra sanatoriets P-plads.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

”Hansens´s sygdom”
Spedalskhed er en kronisk lidelse, der stammer fra bakterien Mycobacterium Leprae. Bakterien blev opdaget i 1873 af den norske læge Gerhard Henrik Armauer Hansen. Derfor kaldes lepra stadig for ”Hansen´s sygdom”. Bakterien deler sig i starten meget langsomt og inkubationstiden kan være op til 5 år. Selve symptomerne med pelsagtig, død hud kan være 20 år undervejs.
Uden behandling angriber lepra nerver, knogler, øjne, læber og huden og efterlader mennesker forkrøblede og i grove tilfælde uden fingre, næser, arme eller ben.
Behandlingen består af en cocktail af tre medikamenter (dapsona, rifanpicina og ciofazimina) også kaldet MDT- multitherapy, men er først for alvor startet i 1981.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Spedalskhed i 2007
Spedalskhed er næsten ukendt i Europa i dag, men er fortsat er kæmpeproblem i mange af de fattigste lande i verden. Dårlig hygiejne, vand, mad og boligforhold er grundlaget for spedalskhed og samlet findes der i dag over 12 millioner spedalske i hele verden. De fleste i Indien og Brasilien, men ifølge Pater Beneyto er Kina det land i verden med flest spedalske. Verden ved det bare ikke endnu.
I dag findes der mange skandinaviske projekter i 3. verdenslande, som tager sig af spedalske.

Abonner på nyhedsbrev

Version til udskrift · Send til en ven